No soy experta en enfermedades raras, pero conmueve y me duele ver a quiénes las padecen. Ya es dificil ser una persona" normal", en realidad creo que nadie lo es. Cada uno somos raros, y vivimos llenos de manías y complejos, como para encima haber nacido, con una enfermedad sin tratamiento. Una enfermedad que te aboca a ser un " enfermo marginado". Un enfermo en lista de espera para recibr una esperanza. Una esperanza de la ciencia. La ciencia nunca debería estar en criris y siempre debe recibir el apoyo de los Estados para financiarse. Financiar la investigación y ayudar a sonrerir a aquellos que no son raros, sólo padecen enfermedades utópicas.
Ana.
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